唇腭裂患儿家长如何面对自己的愧疚自责情绪

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在和唇腭裂患儿家长沟通过程中,我们发现很多家长存在愧疚自责情绪,比如有的家长提到“这一切都是我的错”、“是我对不起孩子”等。目前国内外关于唇腭裂儿童及其家庭的研究显示,唇腭裂患儿家长普遍存在一些负面情绪。从出生到学龄前,唇腭裂儿童照顾者的压力水平普遍高于正常儿童照顾者。本期我们将结合理性情绪疗法介绍如何帮助唇腭裂患儿家长缓解负面情绪的影响。

理性情绪疗法又称为合理情绪疗法,是20世纪50年代由埃利斯(A.Ellis)在美国创立,该疗法认为人们的情绪是由人的思维、人的信念所引起,而不合理的信念往往使人们陷入情绪障碍之中。在临床实务中,患儿家长的愧疚情绪大多起源于一些不合理的信念,而想要消除这些不合理的信念,患儿家长可以尝试以下方法。

一、尝试接纳自己的负面情绪

当唇腭裂儿童出生时,家长会出现震惊、愤怒、悲伤和担忧等负面情绪反应,甚至不少照顾者还会出现负罪感、自责感、焦虑感。面对这一系列的负面情绪,家长可以尝试接纳自己的负面情绪,通过自我对话等形式认识到面对孩子的疾病出现一些负面情绪是正常的。例如,家长可以尝试对自己说“任何一个妈妈都希望自己的孩子是健康的,所以当我面对孩子疾病时难免会出现一些负面情绪,作为孩子的妈妈我怀胎十月将孩子生下来,又面对孩子疾病的打击,这一路走来虽然我很不容易,但我也很坚强,所有这些情绪也都可以理解,以后一切都会变得更好。”

在接纳了自身负面情绪之后,家长可以尝试思考自己负面情绪和行为表现是怎样的,以及这种负面情绪对自己正常生活产生了怎样的影响。

二、找出负面情绪的非理性信念

在接纳了自身负面情绪之后,家长可以尝试思考是什么原因导致了负面情绪的出现,是对患儿未来的治疗缺乏认识?还是担忧孩子受到社会的歧视?当家长认识到自己不适当的情绪和行为表现产生的原因是自己造成的,那么就要去思考产生这些症状的思想根源,即找出它们的非理性信念。家长可以利用以下方法辨别情绪和行为困扰背后的非理性信念。

(1)探寻糟糕的信念,如“孩子竟然是唇腭裂,我感觉家里的天都要塌了”等。

(2)探寻“我无法忍受”的信念,如“我无法忍受孩子患有疾病”、“我无法忍受别人看待我们家孩子的眼光”等。

(3)探寻“必须”、“应该”的想法,如“我的孩子必须是完美的”等。

(4)探寻自我贬斥、自我谴责的思想,如“肯定是我做错了什么才会让孩子生病”、“是我对不起孩子”等。

三、与非理性信念辩论

家长可以尝试采用辩论的方法动摇自己的非理性信念,通过夸张或挑战式的发问,让自己回答有什么证据对事件持与众不同的看法等。通过反复不断的辩论,让自己理屈词穷,不能为自己非理性信念自圆其说,使自己真正认识到,非理性信念是不现实的,不合乎逻辑的,也是没有根据的。开始分清什么是理性的信念,什么是非理性的信念,并用理性的信念取代非理性的信念。在认清自己的非理性信念之后,家长就能明白情绪困扰是源于自己对事物的看法以及内心的自我言语,自己不应再坚持“应该”、“一定”、“必须”等的看法。与非理性信念辩论的工作实际上包括“破”和“立”两方面,家长可以按照如下策略进行尝试。

(1)“破”的技巧,设法动摇破坏自己的非理性信念和自损思维。如“难道一定非要生出一个健康的孩子才算是一个合格的母亲吗?才算有一个幸福的家庭吗?”

(2)“立”的技巧,设法树立理性信念和思维,取代非理性思维。家长通过了解唇腭裂发病原因,帮助自己认识到唇腭裂发生机制目前尚未明确,建立对疾病的正确认知。

四、通过支持性策略提升应对能力

通过放松训练调适情绪。当家长出现一些负面情绪时可以尝试采用放松训练来调节。例如家长可以采用呼吸放松调节法或者倾听正念冥想音乐让情绪平静下来。也可以尝试合理宣泄调节法,例如踩气球、在空旷地方大声呐喊等方式把自己压抑的情绪释放出来。

积极处理亲子关系。家长首先应树立理性信念,先天受限也能拥有美好人生。借助榜样人物的成长故事激励孩子。在教育孩子过程中,可以与孩子分享自己的不足和对待不足的态度,引导孩子接受自己的不足。善于发现孩子的优点或特长,这是与孩子沟通的基础。当孩子问及缺陷时,以诚实、放松、开放的态度解释问题。鼓励孩子参加社交活动,参与话题讨论,表达自己的想法。引导孩子在交流时面对对方并保持微笑,而不是低头或避开对方视线。陪伴孩子完成序列治疗的相关安排。

搭建自己的社会支持网络。唇腭裂患儿家长可以主动建立自己的支持网络,获得家庭与社会支持。①其他家庭成员的支持。就孩子疾病状况进行信息上的沟通交流,相互鼓励,通过沟通协商等方式及时调整家庭照顾策略。②其他患儿家长的支持。通过交流照顾经验,习得更多照顾技能。③其他社会力量的支持。目前社会上有较多爱心社会组织与基金会


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