今年八月初,我作为随行摄影,有幸跟随华西口腔的医护人员来到康定,为一群特殊的孩子进行支援性的诊疗服务。
初见这群孩子还有他们的家人,我是惊讶而欣喜的。我曾和其他有先天性缺陷的孩童、家庭打过交道,打心里觉得这部分家庭无论是大人还是小孩都难免存在一些心理问题,说轻松一点就是心态不好吧。
但这群孩子令我感到惊讶的一点就是,他们丝毫没有因生理缺陷产生心理负担。我猜测可能是生活环境的原因(大部分孩子都从色达高原赶来,从小生活在藏区)也有可能是年龄的原因,孩子还没到因外貌产生负担的心理成长阶段。我和这位穿红衣服的小女孩儿相处尤多,她的家人甚至还邀请我前往他们老家作客。小红一家是从色达来的,经过几天的术前准备工作后,她会上台接受手术解决她的唇部缺陷。
术前准备虽不繁琐,但打针输液对于小孩子来说是痛苦的(我心想,现在哭一哭,后边儿就会笑的更开心啦。)好在小红贪嘴好吃,总能用零食逗乐她。还有个小孩子更有意思,每天都要换新衣,我也觉得她特别有当童星的潜力,一点儿也不怕镜头。Part3/思考刚才也有提到,其实这群孩子都是患有唇腭裂疾病的孩子。唇腭裂也就是俗称的兔唇。是口腔颌面部最常见的先天性畸形,平均每-个婴儿中就有1个患唇腭裂。
唇腭裂不仅严重影响面部美观,还因口、鼻腔相通,直接影响发育,经常招致上呼吸道感染,并发中耳炎。
唇腭裂的治疗是一项系列性治疗,缺一不可。治疗目的是为了恢复上唇正常形态和正常的语言功能。为获得满意的手术效果,整复手术的时间选择非常重要。唇腭裂分为:单侧唇腭裂和双侧唇腭裂。
目前国内外公认唇裂最佳手术时间为生后3个月就是指单侧唇腭裂的婴儿。腭裂为生后12个月则为双侧唇腭裂的婴儿治疗的最佳时期。唇裂术后往往伴有不同程度鼻畸形,即裂侧鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等,应在8岁时做鼻畸形矫正术。另外唇腭裂小孩常有上颌牙齿排列不齐,出现反胎即地包天。应在12岁左右进行牙齿正畸治疗。(所以说,唇腭裂的治疗不仅仅是手术,还有术后的畸形矫正。)
唇腭裂的治疗为综合性治疗,需要口腔科、外科、整形外科、儿科以至心理医师的通力合作。家长在配合治疗的同时,作好患儿的喂养、语音训练以及心理矫治,这三方面的配合对治疗患唇腭的孩子来说缺一不可。
我国医疗卫生水平与经济水平正不断提高。我相信对于日后的患者来说,生理缺陷的克服是会变得越来越容易的,而心理负担的疏导、社会的人文关怀才是我们当下最需要努力的。
坦白来讲,我最初接触这群特殊的孩子也是抱着复杂的心态的,包括现在来讲我还称他们为特殊的,其实内心深处我一直都是有着标签化的态度的。(也许是出于对于这种疾病的未知)
但实际上在经过短暂时间的相处后我发现其实这一切并没有那么复杂那么奇特,我在临走拍摄时甚至忽略了这件事,一直到他们推上手术台,我又突然想起来“噢他们好像还是唇裂的孩子”。
我在想如果我们大家都提前对这个疾病有一定的了解,又怀揣着包容的态度,那么我们以后再面对这样一群特殊的集体时会不会更好呢?我觉得一定会的。
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