唇腭裂,你真的了解吗

在接触过的人中,一说起“唇腭裂”第一反应就是“很恐怖”、“严重畸形”、“只有活活饿死”......等等。

事实上唇腭裂分很多种,有的轻微、有的严重,并且这不是残疾也不是绝症,以目前的医疗技术,各种类型的唇腭裂都是可以通过治疗、手术恢复到正常功能和外貌。

01

唇腭裂种类

(图1)

(图2:隐裂)

唇裂:上唇的开裂,根据裂开的位置和程度又分单侧、双侧、完全性唇裂和不完全性唇裂;(图1、图2)

(图3)

腭裂:上颚的开裂,根据裂开的位置和程度又分软腭裂,硬腭裂,完全性腭裂;(图3)

唇裂加腭裂:唇和腭都有不同程度裂开,类型较复杂;

牙槽裂:单纯的唇裂可能会伴有牙槽脊裂,严重的唇腭裂会伴有牙槽突裂。(图3)

02

唇腭裂的影响

外貌:出生后3-6个月通过手术基本能恢复正常容貌,但嘴唇上会留有或淡化或明显的手术瘢痕。且部分宝宝鼻子会在术后两三年出现坍塌或不对称,以上都可以通过二期手术矫正。

喂养:有腭裂的宝宝可能一出生吸允和进食有点困难,但可以借助特殊奶瓶达到正常进食,唇裂宝宝基本可以正常母乳亲喂或用普通奶瓶喂养。

言语(腭裂):上颚对语言的形成发展起着重要作用,现在的医疗技术在腭裂手术修复后基本可以正常发音;三岁左右做语言评估,少部分宝宝可能会需要进行语言障碍矫正(语训治疗)。

听力(腭裂):大多数新生宝宝会出现听力筛查不通过,这是腭裂宝宝常见的问题,由于腭裂导致口腔内部组织相通,无法通过机器测试,但只要宝宝能对声音有反应就不必担忧。当然极少部分宝宝会有听力障碍,定期给宝宝做一个听力复查就可以及时发现问题并及时解决。

PS:研究表明80%-90%的腭裂宝宝都会有不同程度的听力障碍,而听力障碍又会影响宝宝以后语言的学习,由此可见听力问题对腭裂宝宝的重要性。

一般腭裂宝宝的听力障碍都是暂时性的,家长不必惊慌。绝大多数腭裂宝宝中耳会积聚液体,从而引起暂时性的听力损失或复发性中耳炎,如若家长和医生没有引起足够重视,不予治疗放任不管,那这种暂时性的听力损失就会造成永久性的耳聋!

牙齿:唇裂或腭裂会影响牙齿口腔健康问题,牙齿的大小、数目、形状和位置可能会受到影响,有的宝宝需要进行正牙治疗(矫正牙齿、正颚手术),所以这点就需要家长们定期复查口腔牙齿情况。

社交和心理发展:这点是很多家长和国内医疗最忽略的问题!这不单单是针对我们的宝宝,我们家长和宝宝以及其他兄弟姐妹也一样需要进行心理建设或辅导。

首先我们要正确认知宝宝的状况、以及术后的护理和心理引导!唇腭裂宝宝出生后我们通常会经历各种情绪:幸福、解脱、震惊、恐惧、慌乱、愤怒、内疚,疲惫......也可能同时感受到多种情绪,这些都是正常现象。寻找正确的方式排解这类的情绪可以很好的帮助产妇和宝宝心理的健康发展。

其实这些情绪没有对错之分,也都是人之常情,唇腭裂的产生不是任何人的错,目前医学上也没有具体的定论是什么导致的,万幸的是我们可以通过手术来修复这种比较轻微的先天性颌面缺失。

寄语:

在国内,往往由于文化、经济、医疗、思想观念等情况的差异,大多数父母都过不去自己心里的那道坎,害怕孩子的出生会给自己和Ta的成长带来自卑感,担心影响其一生的心理成长,也就迫于无奈选择放弃唇腭裂宝宝。在这个问题上我一直认为没有对与错,可我希望,同时也呼吁更多父母在了解并正确认识这种先天缺陷后,可以重新看待这个问题,结合自己的实际情况,慎重考虑是否给天使宝宝一次出生的机会......

世界那么大,真的很精彩,你的一点遗憾也许会成为你最大的资本,不试试又怎么知道自己不可以呢?!

--(图1、图2、图3)转自国外某网站

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