第一次近距离看到那些先天唇腭裂的患儿,其实他们和普通的孩子并没有什么不同,只不过那些已经懂事的孩子，眼神中会有些闪躲。若不是因为参加"微笑行动”，我可能没办法切身地去了解唇腭裂这个疾病。我未曾想到，居然会有这么多的孩子带着先天的缺陷来到这个世界，却因为家庭经济情况的原因，让唇腭裂这一本可被治愈的疾病，在他们的人生轨迹中留下阴影。作为志愿者，我们希望让每一个唇腭裂儿童走出阴影，使唇腭裂儿童幸福微笑地面向未来、健康成长。
----次仁诺措
这次微笑行动昌都站一共有21名和次仁诺措一样的访谈志愿者，她们负责访谈每一个患者及家庭，记录基本情况，了解悲喜情绪，建立信息档案。她们是最了解患者的一群志愿者，她们深刻的感知着无奈、痛苦、贫困，但也一起经历着希望与喜悦。在和访谈志愿者们沟通时，几乎每一个人都用到了一个词“希望“。微笑行动让患者和家庭看到了微笑、不被歧视、嘲笑和甚至拥有更多可能的希望。
于是，跟随访谈志愿者们的脚步，我们记录下了关于“希望“的五个真实故事。
“母亲的希望，不被歧视，回归健康”
嘎玛永措，今年1岁5个月。家里只有一个劳动力，靠父亲挖虫草来维持生活，有两个孩子正在上学，家里的舅舅本来可以去打工赚钱分担家里的压力但是，前不久因疾病断了一手臂，没有办法干活。孩子要上学交学费再加上舅舅的医疗费用给本不富裕的家庭雪上加霜。现在这几年因虫草卖得不好有5万左右的欠债没还上。小朋友生理上的不完整因亲朋好友多多少少也有在背后议论,这对父母的打击很深。所以父母几乎不带小女孩出门，哪怕是最难得的宗教活动都不带孩子出门。后来，孩子的妈妈含着泪跟我说:现在宝宝特别爱笑，每天早上一醒来就对着我趔着两半小嘴笑,上天是公平的，虽然没有完好的嘴唇,但在其他地方一定会比其他人优秀,我也想着努力把他养好，给他一个健康积极向上的内心。他们也希望这次手术后，重获自信微笑，回归健康和正常的生活，感谢此次"母亲微笑行动”给她们带来新的希望。
“全家的希望，对治疗充满信心”
嘎玛石层，3岁，是一个顽皮的男孩，和志愿者们交流的过程中一直拿着赠送的玩具丢来丢去，完全没有陌生感。他的妈妈叫卓央，他们来自西藏那曲尼玛县，他妈妈介绍说小噶码去年在拉萨参加了微笑行动经历了第一次手术，这次是来昌都第二次做手术，他们非常满意他们的第一次唇裂手术，所以这次一定要赶5天的路程再做第二次腭裂手术。
为了赶到昌都，他们的路程是这样的：从尼玛到那曲经历了一天时间，从那曲到丁青经历了两天的路程，从丁青到昌都经历了一天时间，到通过筛选入院共计经历了5天时间。
噶码一家是牧民，他们家里有5口人，平时基本上靠养殖的牛产出的牛奶作为唯一的经济来源，一年收入只有元钱，房屋是政府帮建的经济房，噶玛的姐姐和哥哥都没有这个疾病，噶码的疾病是他们一个精神负担，自从去年做了手术，他们全家对治疗充满信心，期盼日子会一天一天好起来。
“全村的希望，凑路费去昌都治疗”
康桑旺堆，1岁，父母都患有疾病，不能给家中带来收入。家中所有的收入只能依靠国家补贴一年元。虽然国家解决了住房问题，但是还是不能够解决温饱问题，更何况负担孩子的医疗问题，母亲坦言孩子岀生发现这个问题甚至有想过放弃他，这次滴水之海公益组织主动联系才得知此次免费医治的机会。但是多公里的路程对于他们来说更是雪上加霜，辛得全村人民众筹0元才得以赶到昌都参加活动，一路各种换乘，为了省钱全程只能在车上度过，孩子还因此受凉发烧。医院就医，最后的积蓄也没有了。但是她们依旧希望能给孩子治好病，健康长大。
“最后的希望，她想好好讲话”
正在读小学三年级的其美次松来自一个12口人的大家庭，有五个儿女都在上学，家庭年收入不超过五千元，家中所有收入均靠父亲一人，并且患儿家庭被评为特困户。
曾做过两次手术，其中第一次是在患儿七个医院做的手术，第二次在二医院做的手术，前后花费约五万元，但两次术后患儿讲话仍存在诸多困难，此医院治疗，但被告知无法治疗。这次看到当地昌都志愿者发的朋友圈立即赶来治疗。家庭已为了患儿的治疗欠下很多债务，为了还清债务卖掉家中所有牲口，目前仍有0多元的债务没有还清，其美次松现在在上小学三年级因讲话不清无法正常沟通交流，在生活和其学习等各个方面都有很多障碍，在听到专家组说可以治愈的时候她开心的跳了起来！她现在最大的心愿就是能够完全治好，希望自己变的越来越好！
“未来的希望，当一名治疗唇腭裂的医生”
其美旺修，16岁，成绩优秀，一直在年级排前五名，刚结束中考，即将成为一名高中生。他来自一个平凡的家庭，因为唇腭裂给家庭带来了很大的负担，家中有两个孩子。两个孩子的成绩都非常的优异，在学校里都是名列前茅。平时因为唇腭裂基本不出门，喜欢打打篮球，喜欢运动。当问到他是否后悔出生时他说道:后悔过，当他觉得因为自己的原因给父母了太多压力和负担时，他几度哽咽。又说道曾经自己最好的朋友因为嘲讽自己而绝交，非常难过。手术后希望自己能够口齿清晰，去浙江杭州旅游，去看看这些尽力帮助自己人的家乡，去看看这些善良的人。最后在问到他的理想时:眼中闪着光芒的说道希望自己能一直保持现在优异的成绩考上一所医学院，今后成为一名治疗唇腭裂的医生，帮助许许多多与自己一样需要帮助的人来回报社会。
此次微笑行动昌都站共有名唇腭裂患者得到救治，收获人生新希望。
在整理这五个故事的时候，笔者也一起感受了诸多的悲喜情绪。除了孩子和家人对微笑和希望的渴望，最深刻感受的还有父母和家人对唇腭裂孩子毫无保留的爱，即使贫穷，即使知识有限，但是对孩子的爱是一样的。爱和希望，是所有故事的底色，父母之爱为之计深远，也更为之忧当下。志愿者之爱，是一粒种子，播撒希望，收获未来。愿这些孩子们都能快乐微笑，健康成长，去拥有和普通孩子一样的人生。
素材采集：拉增、李亮、李小芳、彭措德西、周泽源、次仁诺措、顿珠永措
文案整理：王玲玲
图片：董正华刘易
编辑：俞斌李一禾
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