白癜风诚信为民 http://pf.39.net/bdfyy/bdfzj/171111/5837448.html金阳县,国家级深度贫困县,位于“三区三州”凉山州,大小凉山的交界带,造就了这里山地险峻的地貌,也阻隔了人们翻越大山的脚步。支教团在入山的路上遇到了一位怀孕的彝族妈妈背着一个孩在放羊,老师们发现背上的娃娃患有唇腭裂,支教老师帮他们报名了唇腭裂手术,行程报销,手术免费。背上的这个小孩就是小虎。支教老师带着一家,走了2个小时的泥泞山路到汽车站,再坐4个小时的乡际大巴到达县城,又坐火车到达西昌,再坐高铁,辗转5天才医院。对小虎一家来说,这注定是一趟不平凡的旅程。小虎和奶奶
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泥房子里的啼哭
刚满18岁的阿刚,妻子生下了第一个孩子小虎。尽管阿刚自己还是个半大的孩子,但他肩上所要承受的,比一般的年轻父母,还要多得多。阿刚年出生,今年21岁,是家里的长子,他还有4个兄弟,两个妹妹,最小的一个妹妹正在上小学一年级。阿刚是家里的顶梁柱,他一边辛勤劳作,一边外出务工,努力支撑起这个家庭。每年的11月20号,是彝族的新年,过完年后,阿刚就会收拾行囊,爬过泥泞陡峭的山路,辗转多地,务工谋生。从15岁辍学起,他去过改革开放最前沿的深圳,到过浙江富庶的嘉兴,但因为只读到初一,学历水平不高的他一般只能在建筑工地上做小工,从早上6点到下午六点,中午休息一个小时,一天一般需要工作10到13个小时,而如果工期紧张,还需要额外加班。年轻的阿刚凭借自己的力气,一天可以赚60块钱左右。从11月到次年四月这段农闲时间,阿刚能有左右的收入,相当于这个大家庭务农一年的钱。阿刚家里一共分到了8亩田地,但因大凉山地势陡峭、暴雨频发,前几年泥石流和塌方等自然灾害淹没了一部分土地,现在只有不到五亩。阿刚的兄弟和父母因不会说普通话、不认识汉字,只能留在家中务农或放羊,他们在这里种植花椒,还有一部分土豆和玉米,前者用来卖,辛勤一年块左右的收入,而后者既是口粮也是收入来源之一,行情好时,能有元的收入。家里还有兄弟姐妹在上学,务农谋生只能勉强维持这个11口大家庭的基本生存。每年七八月份,大凉山迎来了雨季,暖湿的季风带来丰富的水汽,茂密的植被蒸腾起湿润的云雾,充沛的降水砸向这片山林,树木迎来了肆意狂欢的生长,但阿刚一家却到了彻夜难眠的时候。因为他们住在彝族传统的土掌房里,房子由泥土夯实制成,下雨时房子会漏雨,入夜不敢熟睡,更是因为担心山上的泥石流会吞没房子,全家被泥水冲走。小虎家的泥房子阿刚16岁时,就与母亲同村的同龄女孩结了婚。年10月,小虎出生了,是这个泥房子里第三代的啼哭。小虎是阿刚的第一个孩子,初为人父的阿刚至今不能明白自己的孩子怎么会得唇腭裂这种病。“我家里和我老婆家里都没有人得过这种病,我们也想不通为什么。”其实唇腭裂是一种出生缺陷,但目前,唇腭裂的病因和发病机制尚未完全明确,主要与遗传因素和环境因素有关。而地处偏远闭塞的山村,他们很难接触到外界有关唇腭裂治疗的资讯。一个18岁的孩子就要负担起另一个孩子的生命,他有些不知所措。唇腭裂导致鼻腔相通,这极大地影响了小虎的饮食功能,他无法进行正常的母乳喂养,具体表现为小虎无力吸吮母乳,乳汁容易从鼻孔溢出,导致喂养困难。起初,小虎因为吃不饱彻夜啼哭,阿刚劳作一天后,回家听到的就是孩子止不住的哭声。“他到了晚上一直哭,我们特别累,但是也哄不住他,连着哭了有几个月,我和我老婆也不知道怎么办。”为了让小虎进食,阿刚一家将种植的苦荞晒干后磨成粉,加开水冲开后,兑点白砂糖,慢慢的喂给小虎。小虎渐渐长大,阿刚陪伴他的时间却越来越少,婚假聘金已经花光了阿刚所有的积蓄,家里微薄的收入不足以维持孩子基本生活,更别说唇腭裂治疗手术。他需要外出打工,需要为小虎一笔一笔地攒手术费。有时候阿刚务工结束,返乡回家时,小虎会拒绝他的拥抱和其他亲密接触,甚至会害怕阿刚,因为小虎已经认不出爸爸的模样。2
重绽微笑的治疗之旅
阿刚为了小虎的治疗,向许多熟人打听过唇腭裂的治疗,医院,“有朋友和我医院能做这个手术,但是费用很高,要至少1万,而且我也没有相关证明,弄不了医保报销”。阿刚因为成婚早,至今和妻子还未领结婚证,因此小虎目前还没有户口,医院住院、做手术和后期报销的种种流程都缺少重要证明,这让阿刚一家非常困扰。“我害怕孩子越来越大,到了要说话的年龄还是没能做手术,可能会影响他学说话,之后如果上学也可能会被别的孩子欺负。”唇腭裂常常会引起中耳疾患,如果治疗不当或治疗时间过迟容易出现听力障碍,而随着年龄的增长可能出现面中部凹陷畸形等异常情况,因此接受治疗通常是在8个月到1岁左右,具体时间可以根据孩子的发育情况调整。没有攒够的手术费,没有办好的户口,什么时候才能让小虎真正的笑出来,成了阿刚一家人心里的大石头。而小虎踏上重启笑容的转折点,也是踏上治疗之路的起点,要从年的春天说起。小虎接受术前检查年的4月份,在一次金阳县支教活动中,支教团在入山的路上遇到了一位怀孕的彝族妈妈背着一个小孩子在放羊,老师们发现背上的娃娃患有唇腭裂,在了解到家里情况非常困难和孩子的户口问题后,支教老师帮助他们报名了由微笑明天慈善基金会在西安举办的唇腭裂公益救助行动,为唇腭裂患儿提供治疗手术,行程报销,全部免费。这个背上的娃娃就是20个月大的小虎,在支教老师的带领下,阿刚和奶奶带着小虎出发了,妈妈因为怀有身孕未能同行。为了赶在5月31日的患者筛选,他们5月26日就准备出发,先是走过2个小时的泥泞山路来到汽车站,再坐4个小时的乡际大巴到达县城,又要坐火车到达西昌,再坐高铁,辗转5天终于抵达了西安。小虎在等待患者筛选和进行手术的两天时间中,一直待在奶奶的怀抱里,阿刚这位爸爸,对他而言更像是一个陌生的名词。但是在公布手术名单时的紧张,在手术室外等候的关切,还是不经意地暴露出了阿刚对小虎深沉又厚重的爱,这份中国父亲式的爱冲破了大凉山土地般的沉默和内敛,小心翼翼地探出枝叶来轻轻触碰着小虎的笑脸。“我真的很高兴,很激动,看见医生给他拆线的那一刻,我觉得他的未来很光明,至少不会因为这个吃很多苦。”手术时间并不长,大约1个小时就结束了,6月1日儿童节完成的治疗手术,是小虎最好的节日礼物,因为它给小虎的是一个更完整更快乐的童年时光。这场从大凉山到西安的治疗之旅,这场报销手术费用、后续药品费用和差旅费的治疗之旅,如果没有微笑明天项目的支持,阿刚需要做多少天小工,一家需要种植几年的花椒才能攒够钱,小虎又要花多久的时间才能躺在这张手术台上,那个时候的小虎是否遭受过他人的嘲讽,他能不能清楚地喊“妈妈”,这些都是未知数。小虎在手术室中3
未来漫长的治愈之路
完成这场唇腭裂的治疗手术,对小虎来说,只是漫长治愈之路的起点,术后的恢复工作、未来的疤痕淡化和牙齿正畸治疗仍然是小虎成长过程中的必经之路,也是一条需要持续多年、治疗多次的治愈之路。小虎回到家后,还需要按时吃消炎药,而因为伤口愈合时会很痒,他总是不自主的扣挠自己的伤口,导致伤口开裂流血。阿刚担心会造成细菌感染,经常从县城上购买一大包营养纸为他擦拭伤口,有时候晚上需要阿刚和妻子抓住小虎的手,避免他无意识地触碰,这位父亲害怕以后小虎会因为护理不当,留下伤疤而自卑,无论如何也想尽可能地给他一个完整的童年。术后的小虎谈及小虎的未来,阿刚有些沉默,因为牙齿正畸等后续治疗是一笔不小的开支,但是阿刚沉默了十几秒后,用不是很流畅的普通话说道:“我想让他成为一个正常的小孩子,不会因为小时候得过这个病就被嘲笑。等他大了,我要送他去幼儿园,如果他想一直上学,就是把地卖了,我也要供他。”阿刚只上到初一,阿刚的妻子没有上过学,这位彝族的汉子已经有了两个孩子,他最大的心愿就是他们能有一个健康、快乐的童年,能用知识翻越大山。今年政府为身为贫困户的阿刚一家拨款4万元,用于修建新的房子,相信不久以后,小虎会从泥房子搬进新房子,他也能和别的小朋友一样被老师夸奖时羞涩地抿嘴一笑,和玩伴追逐打闹时“咯咯”地大笑,看到爸爸从远方回来时绽放惊喜的微笑。彝族崇尚虎图腾,认为虎是勇猛智慧的象征,希望小虎也能像一只虎虎生威的小老虎,拥有无限蓬勃的生命力,自信勇敢地走在未来漫长的成长之路上。4
一次微笑,改变一生
但是中国还有很多个小虎,他们身在偏远山区,家庭收入微薄,他们渴望与同龄孩子一样嬉戏打闹,但他们没有钱也没有渠道完成唇腭裂的治疗手术,甚至他们的父母根本不知道什么是“唇腭裂”,在很长的一段时间里,他们只能生活在无尽的孤独和绝望之中。幸运的是,一个小时的手术就能改变他们的一生。“微笑明天唇腭裂救助公益行动”项目是专门为贫困及低收入家庭的唇腭裂及头面部畸形的患儿提供免费治疗的慈善项目,于年5月在我国组织了的第一个医疗活动。医院合作,由医院和政府部门招募唇腭裂患者,微笑明天慈善基金会负责组建志愿者医疗队伍,去偏远地区为唇腭裂患儿提供免费修复手术,并免除所有医疗费用。微笑明天唇腭裂公益救助行动启动仪式承蒙在世界各地、商界、慈善团体、以及爱心人士的持续鼎力支持,目前,微笑明天慈善基金会及其各合作伙伴已经为超过70,名有需要的儿童及青少年提供了免费的手术治疗,使他们重拾笑容和信心,从而带给他们一个健康和正常的生活。唇腭裂孩子在微笑明天的帮助下,找回了健康和快乐长按扫码,帮助更多唇腭裂孩子
每一年的5月8日都是世界微笑日,今年,微笑明天慈善基金会邀请到了马思纯、李云迪、张天爱、宋祖儿、王晓晨、王媛可、叶祖新、孙伊涵、董又霖等20余位知名人士助力兔唇宝宝重绽微笑。愿更多的人能够