眼癌女童王凤雅之死没有赢家的ldqu

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▲王凤雅安睡于麦田里,坟上摆着一件鹅黄色小衫。(南方周末记者王宇/图)

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没有墓碑,没有坟包,只有一件叠好的鹅黄色小衫。女童王凤雅安睡在远离车马、医院和争夺的中原乡村麦田里。

亿星奶粉店的老板小周记得,杨美芹在这里一共买了6件奶粉,每件6罐。按均价每罐元计算,共花了元买奶粉。

吴玉杰记得那天自己很别扭,但他还是按照要求努力说服凤雅一家。可白梦雪给她的领导打了个电话,转院地点又从郑州变成了北京、上海。谈判再次陷入僵局。

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南方周末记者王宇徐佳鸣

南方周末实习生周江伟张初曈

中原的麦子熟了,眼前大片的金色,淡淡的麦香随风在平原上飘荡。麦田里的一小块空缺,一丛青绿的芦苇作伴,女童王凤雅安睡在这个远离车马、医院和争夺的地方。

没有墓碑,没有坟包,只有一件叠好的鹅黄色小衫。前一天的5月27日,是她的三周岁生日。

这天,大部分记者已经离开河南周口太康县张集镇温良口村。爷爷王太友并不愿意靠近王凤雅的坟墓,他在沉默中点上一支烟,蹲在路边远远地望着。为了向涌来的媒体自证清白,此前的三天三夜他都没有合眼,也没有像样地吃一顿饭。

这位曾经的乡村教师是一家三代人的主心骨。从14岁开始,他做了10年乡村教师。后来,他没再当教师,让6个女儿和抱养来的儿子王辉学了杂技,多年来,这是温良口村民的谋生之道。他带着孩子们到过广东的歌舞厅表演,也试过把孩子交给别人带,自己回村做生意,从北京批发针织品,拿回太康卖。

王辉和妻子杨美芹没有机会缅怀他们的四女儿。5月4日,孩子去世后,王辉很快被弟弟带往周口当保安。这个众人口中智力有所欠缺的27岁父亲,成为杨美芹和四个孩子唯一的经济来源。如果他表现不错,月底能给家里两千多块钱。

和小姐姐凤雅一样,杨美芹唯一的儿子飞飞有着圆圆的大眼睛。医院在年4月修复了他的“天使印记”——唇腭裂。飞飞还不会说话,杨美芹忙着回答问题的时候,他从记者手里接过一个没拆封的小面包,把塑料包装放进嘴里大力撕咬。无计可施的时候,他会大声哭闹,但妈妈很难立刻回应他,只有在他影响到采访时,才无奈抱起。

大姐、二姐带着三姐,懂事地躲在一旁的三轮车上小声玩耍。奶奶李兰英大喊或嚎啕大哭时,上小学的大姐会静静地站在一旁,无措地望着。没有人上前询问她们是否理解,这半年来,家中发生了什么,家人做出了哪些抉择。

1

“谁知道,他们11月9日才去?”

病,并不是王凤雅带给杨美芹的第一个难题。

在她的手指脚趾刚刚成形时,镇卫生院为她检查的医生仔细辨认说,“好像是女孩儿。”杨美芹犹豫了几天,要不要流掉。

胎儿四个多月时,她又检查了一次,确认是个女孩,她决意说服婆婆,到卫生院做手术。

可蹲在卫生院老旧的水泥地上,杨美芹感到孩子像是要坠出子宫口。医生拒绝了,认为杨美芹胎位太低,手术有大出血的风险。

王凤雅就这样来到这个世界,成为杨美芹第一个亲自抚育的孩子:生育前三个女儿时,为了养家糊口,她总在生育两个月后就和丈夫、姑姐出门演杂技,杨美芹走钢丝,丈夫使流星鞭。这一次,她决定不出去了,公婆养育4个孩子太吃力,她想留在家里分担,也想让孩子得到母爱。

王凤雅之后,杨美芹终于得了一个儿子,全家人欣喜不已,取名飞飞。

最先发现飞飞异常的是王辉,这个被村民称为“半傻”的年轻父亲,在仔细端详儿子的小脸时发现,儿子的嘴唇上方有一个“小坑”。时日渐长,“小坑”变成“人中”外的“第三条线”,鼻子左侧明显地塌陷下去。

杨美芹请小姑姐拿着飞飞的照医院,手术要花两三万。她拿不出来,事情就此搁置。直到村里年轻的媳妇告诉她,“大明星李亚鹏和王菲可以免费给兔唇孩子做手术。”

杨美芹沿着坑坑洼洼的土路兴奋地跑回家,打开百度,不会打字,就用语音输入,几番搜索这才找到嫣然的电话。除了要提供的资料,她最记得“一切治疗免费”。

年4月27日,飞飞到北京接受了手术。杨美芹记得,孩子们按照从易到难的顺序等待,飞飞排在第二位。手术后,看到重新撑起的鼻子和完整的嘴巴,杨美芹哭了。

儿子治好后的幸福感只维持到了年9月。这一天,凤雅告诉杨美芹眼睛疼,她看到女儿眼睛发红。王太友知道张楼村有个“眼科中医世家”,这里成了王凤雅第一个求医之处。诊所外的村道尘土飞扬,往来车辆异常嘈杂。张楼眼科诊所医生张连营的诊断是角膜炎,他对南方周末记者回忆,印象中孩子难受,哭闹,他给她输液,滴眼药水。

10月下旬,凤雅开始高烧、呕吐。“弱”,这是温良口村王村医对凤雅的主要印象。凤雅的体温一直是38-39℃,他配了头孢曲松和炎琥宁针,三四天后不见好转,凤雅被带到镇卫生院,医院检查。

年10月29日,杨美芹带着王凤雅医院新院区眼科一诊室的专家张凯华。

7个月后空荡荡的诊室里,只消只言片语,就能从这位短发女医生的语气中听出不满。她告诉南方周末记者,凤雅家人多次来找她,而在年11月2日,因为没答应给王家开水滴筹所需的诊断说明,双方发生过争执。

张凯华拒绝开证明的原因是,第一次来看病时候,小女孩的名字是杨富豪,后来王家才告知,这个女孩的真实姓名是王凤雅。

张凯华还记得,当时王凤雅的CT和磁共振检查结果显示,她患的是视网膜眼母细胞瘤,脑颅内尚无异常。张凯华告诉他们这就是癌症,医院。

“不赶紧去能行吗?这病一天一个样儿。”张凯华没有掩饰自己的嫌恶,“谁知道,他们11月9日才去?”

▲王家记录的网络捐款用途明细。(南方周末记者王宇/图)

2

备受争议的两次众筹

事实上,年11月9日是王凤雅第二次前往郑州,第一次是在11月3日。

主持11月9日会诊的陈悦曾向红星新闻回忆,当时专家建议凤雅住院化疗或放疗,或进一步手术摘除瘤体,建议她做病理检查,以明确病情分期及是否已向颅内转移。

王太友向南方周末回忆,杨美芹在会诊期间曾询问“化疗能不能治好孩子”,有说话比较直接的医生说:“你这是眼癌,谁能保证治好?谁能保证活一年?”

陈悦则回忆,医生只跟家属说需要赶快采取措施治疗,但化疗不确定能保命,只能在住院、治疗后,再一步步沟通。

郑州大学一附院当日出具的诊断说明书显示,专家的处理意见是“住院进一步检查,必要时化疗”。

王太友得知,住院要先交两万元押金,1个月化疗一次。他询问了儿媳的意见,杨美芹的回答是:“别做了,抱回家吧,咱们没钱。”

王太友说,他当时给郑大一附院一位参加会诊的医生打了电话,医生告诉他,就算凑够了,也不建议做化疗,化疗很痛苦,还是建议做保守治疗,孩子时间不长了,也少受点罪。

南方周末试图确认是哪位医生提出了这个建议,王太友称,因为换了手机,找不到电话号码,也不知道医生的名字。

凤雅没能像弟弟那么幸运。事实上,年6月1日,上海交通大学医医院宣布成立全国首个视网膜母细胞瘤患儿关爱基金,但凤雅一家未能与他们取得联系。

村里有人建议水滴筹。询问王凤雅在郑州的姑姑后,爷爷和家里小姑姐开始按照水滴筹的要求搜集和补充打印版的诊断证明,截至年11月29日,一共向人募集了元,多数来自亲友圈,从当时情况来看,募款数额难有更大提高。

到了年2月,年关将近,奶粉、零食、玩具、医药费、检查费、路费,原本计划慢慢花在王凤雅身上的元已经花完了。

在村医那儿陪女儿输液时,杨美芹看到村里的年轻妈妈在玩火山小视频,才知道发图片就能“赚火力”换钱。

杨美芹学着发了5个孩子的照片,每天两三张,多的时候一周能赚二十多块钱。

一开始,她没有特意去拍凤雅的眼睛,但还是有人发现了孩子的异常。杨美芹告诉他们孩子患病,有人建议她开直播,“这样赚火力更快,赚钱更多”。

她开始瞒着公婆在晚上直播,有几千人在线观看。又有人建议她在个人信息里添加手机号,以便接受别人的帮助。也有人鼓励她第二次水滴筹,表明自己愿意帮她转发到朋友圈,医院看病。

很多人发弹幕同情她,刷火力,送礼物,有人主动加她的


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