唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形。据统计，全世界范围内平均每出生个婴儿中就有1个患唇腭裂。唇腭裂给患者和家长的生理和心理上都会造成不良的影响。医院唇腭裂专家马莲教授40年专注于唇腭裂的序列治疗，为3万余名唇腭裂患儿找回美丽的微笑。在对她的专访中，我们了解到唇腭裂患儿的治疗原来是一场“马拉松”，贵在坚持。
《健康世界》：马教授您好，您多年来一直致力于唇腭裂患儿的治疗，请您给我们介绍一下这种先天性畸形疾病？
马莲：唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形，是由于胚胎的部分骨骼和组织未能正常发育而引起。主要表现为患儿出生后即可发现唇部或腭部有一裂隙，严重的从嘴唇一直裂到鼻孔，鼻腔和口腔是相通的。据统计唇腭裂的发病率约为千分之一。发病原因很多，遗传、环境、感染等都可能会导致此病。
此病的危害在于不仅严重影响面部美观，还因口、鼻腔相通，直接影响发育，经常导致上呼吸道感染，并发中耳炎。孩子因吮奶困难导致明显营养不良。腭裂还会影响发音，甚至给患儿和家长造成严重的心理创伤。
马莲教医院义诊
《健康世界》：唇腭裂在治疗上要做好几次手术吗？还要进行语音训练？
马莲：是的。唇腭裂治疗是一个长期的过程，我们称为序列治疗。主要包括四大方面：基本手术、辅助手术、定期评价和非手术治疗。
唇腭裂患儿在出生时可能只表现为外观上的异常，但后期随着孩子的生长发育，会发现并发的其他问题。比如可能出现的牙齿缺失或排列不齐而影响面容，甚至影响心理，降低生活质量。少数患儿还可能合并智力的障碍。还有的腭裂患儿到了学说话的时候，就出现发音异常，必须要进行语音康复训练。
所以对唇腭裂患儿要进行连续评价，连续检查，在不同生长发育阶段给出合适的诊断，找出问题，再根据这些问题提出治疗策略。
基本手术主要包括唇裂、腭裂的修复手术，以及牙槽嵴裂植骨手术。
所有的唇腭裂患者或多或少都存在牙槽嵴的畸形，通常是单侧或者双侧完全性的唇腭裂患者的牙槽嵴裂畸形最为严重。
牙槽嵴就是人们通常说的“牙床”或者“牙花子”，你的牙齿就长在上面，里面是牙槽骨，表面被牙龈覆盖着。牙槽嵴裂就是牙床断裂了，中间少了一段牙槽骨，或者有牙槽骨的缺损。
牙槽骨缺损的危害就在于，裂隙周围的牙齿不能正常地萌出，而且想通过正畸移动牙齿把牙齿排齐也很难。因为牙齿的稳定需要牙槽骨的支持，如果牙齿移动到牙槽嵴裂的部位，由于牙槽骨的缺损，牙齿就可能松动脱落。
牙齿排列畸形自然会影响患者的外貌，也会导致心理上产生焦虑、自卑，不利于未来的社会生活。
牙槽骨缺损最好的治疗方法是做自体骨的移植。就是从别的地方移植骨头到牙槽嵴裂的地方。目前临床上最常用的也是最可靠的手术方法，是取自己身体的髂骨松质骨移植到牙槽嵴裂的裂隙处，髂骨就是我们说的胯骨。
腭裂患儿基本修复手术时间一般在8个月时候，因为通常在8个月龄，孩子的语音功能开始发育，我们希望及时手术，给孩子一个正常发音的结构。当然还看孩子自身身体状况，以及医生手术技术，麻醉技术等。目前我们用的技术创伤性比较小，以及强调个体化手术。
马莲教授在手术中
除了完全性唇腭裂以外，唇裂或腭裂也可以单独发生。以单侧完全性唇腭裂为例，序列治疗的基本手术，包括唇裂、腭裂的修复手术，以及牙槽嵴裂手术。这些手术做完，随着孩子的生长发育，可能还会有鼻唇继发畸形。腭裂做完手术可能还是说话不清楚，有时需要做咽成形手术。
这就讲到第二部分辅助手术。如果上颌骨发育不好，要做外科正颌手术，就是把发育不足的上颌骨拉出来。极少数患儿第一次腭裂做完可能会再次裂开，或者还有一个洞，需要做腭瘘修补术。也有的患儿中耳会有问题，需要做中耳置管手术。
第三部分是评价。评价也是序列治疗的必要内容。外形的评价，还有语音的评价，看孩子语音的发育情况。通常腭裂术后需要两岁到两岁半回来复查语音，上学前还要再回来，如果语音已经恢复的没什么问题了，最后一次应该是上小学二年级左右。
第四部分是非手术治疗，包括语音训练、口腔矫形修复、心理治疗等。
总的来说，只要家长坚持，医生坚持，唇腭裂患儿能够得到非常好的治疗效果。当然医生精湛的技术是治疗成功的重要条件之一。
在缅甸义诊手术与当地患儿及家属在一起
《健康世界》：您如何理解唇腭裂的治愈？
马莲：唇腭裂这种疾病不能用治愈率来评价患者的治疗效果。我理解的理想的治愈是指患者长大后能够正常地在社会中工作，结婚、生子，被社会所接受，心理发育基本健康。
孩子的心理发育是不容忽视的，很多孩子会因为容貌不佳，发音不清等原因而产生自卑心理，长大后也不容易融入社会。所以不是只把看得见的唇裂或腭裂修补好，患者就算治愈了。
在临床治疗中，我们接触到很多有唇腭裂的孩子。这些孩子长大后，有读了博士的、有搞艺术的、搞科研的、经商的，都成为适应社会生活，并对社会有贡献的人才。还有结婚后又生了唇腭裂孩子的，但她因为自己之前得到长期的连续治疗和心理辅导，所以很坦然地接受孩子患病的现实，带孩子来治疗。
医院，所有的唇腭裂患者都录入数据库，累计约有3.5万人。约有60%的患者来复诊。在我们的语音训练中，有专门的语音训练师。但最重要的是父母要掌握好语音训练方法。因为从8个月到5岁，孩子主要生活在家庭环境里，语音发育也是通过和父母的互动来习得的。
所以我们告诉家长，要坚持复查，正确地给孩子进行语音训练。语音和跳舞一样，是一种技能，需要科学地系统地学习。
专家简介
马莲
主任医师教授博士生导师
医院唇腭裂治疗中心主任
年毕业于北京医科大学口腔医学院。年获北京医科大学口腔医学院医学博士学位。毕业后留校工作。年受英国教委资助赴英医院进行为期18个月的博士后研究工作，医院、医院以及Eastman牙医院任副主任医师，进行临床及科研工作至年。
在国外工作期间学习先进的经验及技术，同时将中国的修复唇腭裂的精湛技艺带到国外。在国内期间及回国后先后任口腔医学院院长助理，中华口腔医学会理事，医院唇腭裂治疗中心主任，中华口腔医学会口腔外科专家委员会委员，中华医学会康复分会语音语言障碍康复学组组长，中华口腔医学会唇腭裂专业委员会副主任委员，中国残疾人联合会语言障碍康复委员会副主任委员。国家自然基金评审委员，回国人员启动基金评审委员，人民卫生出版社专家咨询委员会委员。英国口腔颌面外科杂志编委及国内多种杂志编委。自年至年在香港大学语音听力科学系任研究人员对北京地区婴幼儿的普通话发育进行了非常深入的研究，为唇腭裂术后的语音训练及其他语音语言障碍疾患的诊断和治疗奠定了基础。研究结束后被该系聘任为期三年的荣誉副研究员。
回国工作以来长期工作在医疗、教学和科研的第一线，主攻研究方向为唇腭裂的序列治疗及先天性颅颌面畸形与口腔颌面外科相关的综合征以及腭裂和其他语音语言障碍。完成唇腭裂手术近3万例。主译并参与编著《头颈部综合征》《唇腭裂序列治疗》《现代口腔医学》等专著11本，国内外杂志发表论文余篇，已有数十名指导的硕士及博士研究生毕业。多次参加国内外学术会议，并作为大会主要发言人以及会议主持。曾获年北京市“科学技术进步奖”二等奖，卫生部“科技进步著作奖”三等奖及北京医科大学“科技进步荣誉奖”等奖项。
（本文原载于《健康世界》年4月刊）
健康医世界
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇