她生下来就没有脸,医生宣告她死刑,可是父

不知道老铁们信不信,爱真的能带来奇迹,甚至让已经宣告死亡的婴儿奇迹般存活!

9年前,巴西BarradeS?oFrancisco医院,一个平凡的女婴出生,然而她的容貌却注定她不平凡的一生……

这个女婴的脸天生惊悚,甚至可以说她没有脸……

当她被接生出来的一刻,她不仅吓到了她的父母,

就连见多识广的医生也感到吃惊。

嘴部是相对正常的,但还是有唇腭裂,就像在脸上挖了一个大洞;脸上其他器官,鼻子严重扭曲变形,眼睛只有一只,还大大张开着;耳朵也没有完全成形……

当时,医院的医生就宣布:

这个女婴最多只能存活几个小时,

并拒绝给她喂食。

甚至他们还建议直接让女婴的父母回家,准备他们女儿的葬礼。

可是,女婴的父母没有放弃,坚决要求,无论付出多大代价,一定要救活他们的女儿。

上天为这个家庭带来了不幸的同时,又给了他们希望。他们女儿并没有像医生说的,在几小时后死去:

她坚强地挺了过来。

可能是他们以最伟大的爱,付出了无与伦比的艰辛,竭尽所能给予他们女儿最好的照顾,所以才创造了生命的奇迹。

一场劫难过后,女婴的父亲RonaldoMarchioli和母亲Jocilene给自己女儿取名Vitoria。

而与此同时,他们也踏上了与死神搏斗的漫长旅程……

Ronaldo和Jocilene知道,当务之急是给女儿确诊。所以,两天后,他们毫不犹豫地给女儿办理了转院。

他们把女儿送到了巴西首都最好的医院,医院Vitoria接受了权威专家的诊治。最终,Vitoria确诊为:

TreacherCollinssyndrome,

也就是柯林斯症候群(TC),

因为这个病,Vitoria脸上有40根骨骼发育不全。

TC是一种罕见病,发病率是五万分之一,患有TC的婴儿脸部骨骼发育不完全,所以会出现各种畸形,包括:

下颚和下巴过小,唇腭裂;

眼睛向下耷拉,睫毛稀疏,下眼睑有缺口,有些甚至会失明;

耳朵要么很小,没有成性,有的直接没有耳朵,其中一半的患者会失聪;

除此之外,TC还会影响气管,导致严重的呼吸问题,危及生命……

这所有的症状,都导致照顾Vitoria也比正常婴儿难上千万倍:

每三小时,Vitoria的父母就要通过一根管子,给她喂营养液,白天这样晚上也是如此;

还要定期检查Vitoria有没有窒息,检查她的姿势对不对,

因为一旦姿势不对,

Vitoria可能就会丧命;

也就是说,每天24小时,几乎每时每刻,都要有人看着Vitoria。

不仅平时的照顾无比费心费力,从Vitoria确诊开始,Vitoria就开始了漫长的手术矫正:

到现在为止,Vitoria已经接受了8次手术,眼镜、鼻子和嘴部都做了手术,除了矫正手术之外,还要通过手术激发她的运动功能。

而且这些手术不是在医院就能完成,而是要全世界到处跑:

她最近一次手术就是在美国德州做的。

相比上面这些,更让Vitoria父母煎熬的,是来自外界的歧视与恶言恶语。

Vitoria的父亲就说:

“因为我们女儿的长相,我们被人用各种难听话骂过,在外面也是到处碰壁。”

因为父母的精心照料,Vitoria创造了生命的奇迹,原本医生宣告她几小时内就会夭折,可是这个月,

Vitoria刚刚过了自己的9岁生日。

她父亲说:

“医生无法解释为什么她能活这么久,但是,他们认为是因为我们精心的照料和无私的爱,才让她活了下来。”

对于未来,她父亲表示没有想太多,他们只是希望可能给予Vitoria更多的照顾和爱。

“未来,我们希望,不论一个让你长相、肤色、种族、信仰是什么,其他人都能给予他更多爱。”

小编编看完这个故事,真的太感动:还有什么比战胜死神更伟大的力量吗?只有爱,才是这个世上最伟大的力量。

最后,因为做手术和平时照料的花费太大,为了给予Vitoria更好的生活品质,她父母发起了一项众筹。

众筹地址是:







































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