雪山脚下的唇腭裂玻璃娃娃
拿到小雀伟照片的那一刻，我们有一点震惊。想要记住这个孩子真的很简单，他有一双水汪汪的大眼，干净明亮。然而，同样让我们容易记住他的，是那道深深的“沟壑”，刻在他的原本漂亮的脸上，从左侧唇部，直到上颚深处，触目惊心的唇腭裂。
雀伟资料里寄来的照片
“小雀伟在学校很懂事，尊敬老师，和同学们相处和睦，就是由于生病（唇腭裂），讲话声音模糊，令人很心痛。”班主任口中的小雀伟，来自云南丽江玉龙县，今年7岁，是个傈僳族男孩。在小雀伟出生仅6个月大时，他的父亲就因病去世了。小雀伟的母亲没有读过书，靠着种土豆和药材，艰难的把小雀伟抚养长大。雀伟家中还有年迈的爷爷奶奶是特困户，一家四口紧靠妈妈起早贪黑下地的微薄收入，打点着生活。
雀伟与单亲妈妈
“一边是孩子他爸的病危通知书，另一边是孩子的嘴无法喂奶，边喝边漏，孩子被呛得哇哇直哭”。回想起那段绝望的时光，雀伟的妈妈一边对我们说，一边抹着眼泪。雀伟一生下来就被诊断出“左侧完全性唇腭裂”，确诊后不久，他的父亲因肾癌撇下了这对母子而去。因雀伟父亲的病，一家人负债累累，无力给小雀伟做任何治疗或手术。“也有好心人想帮过我们，雀伟小时候，有个志愿者找到我们，医院想给他看病，医院准备做手术了，才发现孩子除了唇腭裂外，竟然还有血友病！”。
同时患有血友病的小雀伟
由于血友病的缘故，雀伟的唇腭裂手术变得十分危险。因为一旦发生出血就会流血不止下不了手术台。医院是不能为雀伟这样的血友病儿童做唇腭裂修复术的。即使是可以做，手术的整体花费也会非常高。手术的前中后期，都需要极其昂贵的“凝血因子”来保驾护航。雀伟的情况非同一般，是非常严重的左侧完全唇腭裂，且已经错过了最佳治疗期，加上他的唇腭裂比较复杂，医生说或许需要两场手术或许才能完成缝合，还要考虑到血友病出血、治疗出现抗体等风险，后续的康复也会是比较漫长的一个过程。
有梦想爱唱歌的小雀伟
小雀伟来自美丽的云南丽江，他的家就住在玉龙雪山脚下。身为“盐不吃不行，歌不唱不行”的傈僳族一员，小雀伟非常喜欢唱歌和跳舞。可因为唇腭裂，他唱不了歌，甚至连发音都很吃力......每每听到山民们放声高歌时，小雀伟总是支着耳朵听着，滴溜溜的大眼中充满了期盼。
当我们问到孩子最大的愿望时，小雀伟告诉我们说，他最大的愿望就是能做手术，因为他想给妈妈唱一支歌。
山重水复与柳暗花明
8月的一个清晨，嫣然天使基金的彭老师联系到血友之家，说是有这样一个血友病合并唇腭裂的孩子，在志愿者的帮助下找到嫣然寻求救助。但是嫣然基金会不了解血友病，无力帮助这个孩子，只得转介给血友之家希望可以通过血友之家帮助到他。
此后，我们便联系认识了小雀伟和雀伟妈妈。在全面了解这个孩子的故事和家庭情况后，我们第一时医院血液科与颌面外科。医院血液科吴润晖主任、颌面外科于国霞主任表示可以接收这个孩子，并会尽全力医治。医院有了着落，接下来要解决的就是凝血因子药费和手术费用的问题。我们估算了一下，手术前后花费大约要十几万。
回想起年夏天，血友之家曾救助过山东莒南县一例腭裂血友病患儿，帮助9岁的重度血友病男孩儿小守浩完成了腭裂修复手术。今天的小守浩简直是天翻地覆的变化，他不仅在完成手术后学会了说话，今天还可以朗诵课文。十几万元，可以改变一个唇腭裂血友病孩子一生的命运！血友病其实并不可怕，只要能够完成唇腭裂手术，相信小雀伟也可以像健康孩子一样去学习生活，快乐成长！
血友之家曾救助的腭裂血友小守浩
因此，血友之家没有任何犹豫，我们收集素材，整理好文案材料介绍，联合中国妇女发展基金会，第一时间在支付宝公益平台发起了“拯救唇腭裂玻璃娃娃”-贫困唇腭裂血友病儿童雀伟救助项目。项目在短短的三个半月内，就筹集到了来自社会爱心人士捐助的救助善款十余万元，这些善款都将用于支持小雀伟完成唇腭裂修复术期间所需的检查费、住院费、手术费、凝血因子等治疗花费。
善款到位后，我们把这个好消息通知了雀伟妈妈，电话另一边雀伟妈妈流下了激动的泪水，1月29日妈妈、姐姐和小雀伟一行三人从远在云南的玉龙雪山脚下，来到了北京。
被“暖化”的北京三九天
1月的北京，是三九天穿裙子，美丽又“动（冻）人”！雀伟抵达北京的时间是12月29日，恰逢元旦假期前夕。志愿者接到了小雀伟一家，并帮助雀伟找到了温暖的住处，还帮助他们买了晚饭和第二天的早点。
安全抵达宾馆的小雀伟和妈妈
原本我们计划在第二天一早，带着雀伟一家参加血友之家和医院联合举办的血友儿童冬令营活动。但是我们发现雀伟、雀伟妈妈和姐姐，一行三人每人只穿着一件单衣，就来到了寒风刺骨的北京。于是在他们到达北京后的第一个晚上，我们先做了一件事，帮助雀伟一家征集御寒的衣服！我们在冬令营群里发出通知不久，就有许许多多血友儿童家庭的孩子和妈妈们，医院的医护人员联系到我们，表示第二天冬令营帮助他们一家带羽绒服和棉衣棉鞋。短短20分钟内，北京的三九天就被大家的“爱”暖化了。
