慈慈小朋友一周岁啦

请伴随着这首“YouRaiseMeUp”阅读此文

写在木慈周岁生日.

一棵结好果子的树

能够成为木慈的妈妈,我感到庆幸并感恩。的确,她与生俱来的特殊,在给我们这个小家庭带来诸多不便的同时,也让我们更加经验了天父上帝的慈爱和恩典。——题记

(一)尚未出生,名字已定

诗篇:14我的肺腑是你所造的。我在母腹中,你已覆庇我。

“要叫木慈,树木的木,慈爱的慈”这是我怀孕3个月时,在睡梦里听到的。醒来之后便兴高采烈地告诉身旁的丈夫,我们的孩子有名字了。我们都一致同意,无论孩子是男是女,就取名为吴木慈。

(二)我们家的字典里多了“唇腭裂”这个词

哥林多后书1:4我们在一切患难中,他就安慰我们,叫我们能用神所赐的安慰去安慰那遭各样患难的人。

年7月19日,例行产检的日子。三维彩超检查,我们很期待,因为听说检查完后会为腹中的宝宝拍照,作为留念。结果,我们并没有得到照片,而是一份通知书,告知我们宝宝上唇发育不良,存在唇裂的情形,要医院进行复诊。可想而知,我们听到这个消息后的感受,可以用几近崩溃来形容。我和丈夫抱在一起哭了,他责备自己,说一定是因为他经常上夜班,留我独自一人在家,腹中的宝宝才这样了。我说不要这样想,一定不是这样的原因。

复诊并没有得出相悖的结论,腹中的宝宝的确有唇裂,但不能确定是否有腭裂,要出生之后才明了。我们还得知了宝宝的性别,木慈是个女生。

伤痛之余,我们从理论入手,医院颌面科的网站信息等网络资源,收集了有关“唇腭裂”的各种图文资料,发现唇裂和腭裂因为开裂的程度和位置不同而呈现多种多样的形态。通过B超检查,我们可以确认的是木慈患有双侧唇裂。

另一方面,我们从实际考虑,加入了名为“唇腭裂宝贝家园”的QQ群。该群于年5月建立,群主就是一位唇腭裂患儿的母亲。群里气氛始终很活跃,尤其是在有刚得知自己腹中宝宝有唇裂而加入的新人到来时,群里总有那么几个人会说出鼓励的言语,分享自己孩子术前术后的照片。真有种患难与共的温暖。我和丈夫加入群时,也受到了这样的“礼遇”。

群里的父母都来自全国各地,有居住在城市的,也有生活在乡村的。有好几年群零的老成员,孩子都上小学了的;也有刚加入不久,孩子还尚未出生的。有在孩子出生前就知道孩子的特殊,并没有放弃的;也有的是一无所知,在孩子出生后才大吃一惊的。当然,在得知B超结果后,也有一些父母因为选择了放弃孩子,在加入群不到两天就默默退出的。即便如此,目前群人数也已接近上限人了。

同时,通过悦怡姊妹的介绍,我们还接触到了收养唇腭裂孩子的基督徒家庭。说来也巧,他们的家尽然离我们这么近,就在公路对面的小区,坐社区巴士就可以直达了。他们是美国人,生活在成都,养育了五个孩子。其中,被收养的JohnPaul,排行老三,是个在河南出生的小男生。

在复诊结果出来之后,我们就立即与他们面对面地进行了沟通。他们很和善,给我们分享了JohnPaul接受修补手术前的照片和手术后的照片。他也患有双侧唇裂,并伴有腭裂和牙槽突裂。他上腭的裂口很宽,可以说就是一个空洞。看到照片,我们心里泛出大大的问号,木慈的情况到底会是怎样的呢?和他一样严重么?我们能坦然面对么?

他们还尽可能多的向我们介绍了,在照顾唇腭裂宝宝时,需要勇气来面对的各种反常情况,比如,因为腭裂,孩子在吃辅食时,会有食物从鼻腔里溢出来等等。同时,他们还向我们讲述了,孩子在接受手术后的头几日,他们是怎样辛苦地护理,帮助他恢复的。他们是要让我们做好充分的心理准备来面对挑战啊!

一翻折腾之后,我们认为比起先天性心脏病、唐氏综合症等先天性疾病而言,唇腭裂是在当前的医疗条件下,能够治愈,并且取得理想效果的小问题。

(三)慈爱与惧怕的较量

哥林多前书13:4-8a爱是恒久忍耐,又有恩慈;爱是不嫉妒,爱是不自夸,不张狂,不作害羞的事,不求自己的益处,不轻易发怒,不计算人的恶,不喜欢不义,只喜欢真理;凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐。爱是永不止息。

但是,再小的问题,也毕竟是缺陷。而这种缺陷能导致种种问题的可能是不能掩盖或忽略的。于是,到底该彻底消灭这种可能性,抑或是选择承受这种可能性带来的结果,成为了摆在我们面前的选择题。更确切的说,是我们整个大家庭,也包括了我们双方父母在内,必须要做出的选择。

虽然这道选择题只有两个选项,但在整个家庭内部却掀起了一场风暴。因为木慈的去留实际是一场慈爱与惧怕之间的较量。我意识到,慈爱的对立面并不是憎恨,而是惧怕。于她而言,惧怕其口腔颌面部器官形态异常,且修补手术后留下伤疤,导致她因为“丑”而无法找到另一半;惧怕说话不清楚,甚至连爸爸也不会叫,使她无法与人正常沟通;惧怕因他人的冷眼嘲笑和排斥,郁郁寡欢,最终重演当年发生在阮玲玉身上的“人言可畏”的悲剧…于我而言,她的特殊带来的抚养上的困难,包括喂养、手术后护理、语音训练、心理辅导等等,以及因担起这份责任而必须面临的种种改变,都成为了惧怕的对象。

对未来的不确定性就像一面放大镜,使惧怕更加有能力去侵蚀人的心,甚至让人变得铁石心肠。但,当慈爱占上风时,这一切似乎都能迎刃而解,因为在完全的爱里就没有惧怕了。

这道选择题的答案是显而易见的。接下来,我们就需要在思想上和物质上做好充分的准备了。

(四)为迎接新生命而做的准备

诗篇:14我要称谢你,因我受造奇妙可畏。你的作为奇妙,这是我心深知道的。

选择生下木慈,让一些局外人惊叹不已,包括为我接生的医生。他们用“勇气可嘉”、“伟大”之类的褒义词来表示钦佩,但其中也不乏吃惊的意味。他们甚至觉得木慈真是有幸能够有我们这样的父母。的确,这样的选择意味着承担巨大的责任,做最坏的打算。

至今,对于得知木慈的“特殊”到她出生的那段时间里,我们是以一种怎样的态度和行动来度过的,我仍然记忆犹新。

我不断地收集关于唇腭裂患儿的喂养、术后护理等知识,并购买相关的物品,同时活跃在QQ群里,向那些已出生的患儿的母亲学习经验,并鼓励那些和我一样,决定不放弃的父母们。我还把收集的资料以word文档的形式上传到群里,和大家一起分享。每天晚上,睡觉之前,丈夫都会用普通话对在腹中“运动”的木慈讲故事。强调用普通话进行胎教,是因为我们认为尽早的建立语言环境,有助于木慈日后的语音发展。

在我收集的资料里有几句勉励人的话语,医院颌面科的主页里摘抄的。QQ群里有个妈妈看了之后,刻意与我分享说,这几句话打动了她的心。在面临是否留下腹中宝宝的艰难抉择时,是以下这些话语让她的心柔软下来。

“每个人生下来就不完美,有的人太胖,有的人则太瘦,或者是有生理上的缺憾。每个人的成长过程也不可能不受伤,但在创伤下隐藏的是美丽的灵魂,是人性的至善。我们期盼能唤醒创伤下的美丽灵魂,也希望所有的人能尊重并关心与自己不尽相同的人。”

在这段“备战”期里,我的心态和情绪如何呢?说来很奇妙,大多数时候,心里都满有平安和力量,知晓木慈的“特殊”几乎没有对我的日常工作和生活造成不良影响。虽然,在想到木慈出生后将经受的试炼时,会心痛得掉眼泪,会抱怨,会问为什么;也无数次祈祷,祈求上帝的怜悯和医治,治愈腹中的木慈。即便如此,我的心却始终明白,神的道高于人的道;始终相信,神的计划纯全、良善,为的是要让爱他的人得益处!

(五)初来乍到

诗篇23耶和华是我的牧者,我必不至缺乏。他使我躺卧在青草地上,领我在可安歇的水边;他使我的灵魂苏醒,为自己的名引导我走义路。

年10月29日,木慈呱呱坠地。听到她哭声的一瞬间,我抑制不住内心的欣喜与激动,将近22个小时的生产痛苦也随之消散。接生护士说,孩子有唇裂伴有腭裂,情况比较严重,因此需要送到重症监护室进行观察。一想到她一出生,就要和母亲分开,我坚持要求抱抱孩子。当她躺在我怀里啼哭时,我也流下了泪水,我用轻柔的语调背诵诗篇23篇的经文,并且告诉她不要惧怕,因为天父上帝与她同在。

为了早日和木慈团聚,我们于10月31日早晨出院。木慈回到我们身边,让我们真实地感受到家里又多了一位新成员。忙碌的养育工作至此拉开了序幕。

我们和其他父母一样,在孩子出生后,就希望她能一天一天健康长大。但,我们和其他父母不一样的是,我们是以孩子能尽快满足接受修补手术的条件为目标的,也就是说要帮助木慈的体重和体能在应当施行手术的相应年龄段达标。因此我们的这种期望便显得更加迫切。

初来乍到的婴儿首先是从吃和睡开始体验到生命的鲜活,也是在不断的吃与睡的更替中成长起来。木慈的上腭裂口较大,意味着她即便使出所有力量也可能无法成功吮吸到母乳。而我事先备好的吸奶器就派上用场了。最初的两个月里,我每天白天要吸奶7次,夜间喂养之后,还需吸奶1次。夜间吸奶是个很艰苦的事,尤其是在进行了温奶、喂奶、换尿布、帮宝宝拍嗝,让宝宝睡下等一系列程序之后,我还必须坚持再吸奶半个小时,才能躺下休息。毫无疑问,在我们家里,你不会看到妈妈躺在床上,宝宝躺在妈妈怀里,吮吸乳汁,酣然入梦的画面。但你仍会感受到,就像野地里的母牛产奶时的幸福,即便头上有蚊虫嗡嗡叮咬,她们也能耐着性子,因为她们的心早已被小牛喝饱时的满足所占据了。无论喂养方式怎么改变,始终不变的是母亲对孩子的爱,孩子也仍能够感受到这份爱。

奶吸出之后,会放在冰箱里储存起来,喂养之时,先倒进勺子奶瓶,再使用温奶器加热。我们把木慈喝的奶瓶称为“勺子奶瓶”,因为奶嘴的形状如同勺子,只是勺子根部有个孔,勺子柄是中空的,以使乳汁能从奶瓶里流进宝宝的小嘴里。喂养的关键在于液体流速要和宝宝的吞咽速度配合,以免呛奶。因呛奶而引发的种种事故,我们曾惧怕过,但至今从未发生。只是我和木慈之间的配合变得日益默契。看她对喝奶这件事的积极反应,你就知道,使用勺子奶瓶的喂养方式是成功的。

宝宝的睡眠质量也关乎到她的成长速度。尤其在早期的几个月中,宝宝大部分时间都是在睡觉。我们采用了《从零岁开始》这本书介绍的“父母引导式喂食”的方法来训练木慈,为她建立起了稳定的饥饿周期,使她在二个月月龄时不再醒来喝夜奶,一觉持续睡八个小时。在六个月月龄时,木慈搬进了自己的房间,顺利与我们分房睡觉。而且,她能做到在不哭不闹的情况下自己乖乖入睡了。

我清楚地记得,我们将木慈的小床从我们的卧室搬进属于她的个人空间的日子,那是年4月26日。在我看来,这是具有历史意义的一天。因为从这一天开始,我们家庭的生活秩序才算恢复如常了。

我的工作重心除了照顾木慈的饮食起居以外,还需要配合医生,帮助她进行术前正畸。

出生后的第四天,木慈医院进行了面诊。为了手术取得理想的效果,医生建议进行术前正畸治疗。通过使用胶布粘贴和鼻膜支撑,帮助其唇瓣肌肉松弛,缩小唇部裂隙,同时塑造鼻部形状。因正畸的胶布需要每天更换,鼻膜也要经常清洗,使得我这个向来做手工活很蹩脚的人也有了充分的锻炼机会。

说来轻松,无非是贴贴胶布之类的小事,但要在木慈的小脸上来进行这项活动,却显得不太容易。她的反应,可想而知。每次,我都会唱赞美诗、或者背诵“耶和华是我的牧者”等经文来转移她的注意力,缓解她因排斥而产生的的紧张情绪,更是为自己加油打气。我会在她的头停止乱动的瞬间,捏住她的脸,用胶布将唇部裂隙拉拢。在我做得越来越熟练时,木慈的脸部皮肤却开始发红,甚至起泡。于是,我不得不忍着眼泪,将胶布移至溃烂处周围的正常皮肤进行粘贴。就这样,循环往复,持续到施行唇裂手术之前。

孩子还没有手术呢,就已经经受了这么多。为此,我的心不知道纠结过多少次。但是,木慈的乖巧真的是出乎意料的。比如为她贴上胶布之后,她从不用手去抓;脸上皮肤受伤之后,也没有一丝哭闹。回想起来,她和我的配合真的很默契,这又让我省心不少啊。

(六)心痛,但确有盼望

耶利米哀歌3:27-28人在幼年负轭,这原是好的。他当独坐无言,因为这是耶和华加在他身上的…因为主必不永远丢弃人。主虽使人忧愁,还要照他诸般的慈爱发怜悯。因他并不甘心使人受苦,使人忧愁。

还记得,收养JohnPaul的美国夫妇说过,医院13楼,因为那里是充满希望的地方。孩子在那里接受手术后,就一定会变得更好。医院13楼正是唇腭裂病房。

木慈做唇部修补手术的入院时间如期而至,年3月16日,在长达四个多月的正畸治疗之后。因为手术需要全身麻醉,且从咽部插管,借助呼吸机呼吸,所以要求病人的身体不能有任何如感冒之类的异常情况,同时要求患者的体重要达到12斤以上。木慈手术的预约时间到来时,木慈已有4个半月龄了,体重达到了13斤,且在此之前从未生过病。

医院唇腭裂修补技术在全国是数一数二的,有幸医院所在的城市,而且离得并不远。入院当天,我们还见到了来自周边地区的患者和家属,有西藏的、自贡的、贵州的、重庆的等等。患者年龄都较小,大多数都和木慈一样,将要经历人生中第一次手术。

之前,我天真地以为,在手术后的头几日才存在磨人的巨大挑战,手术前的几天就像在家一样,木慈规律作息,我们养精蓄锐。没有想到,刚办理完入院手续,困难就来了。

因为患者几乎都是婴儿,所以病房过道里时常哭声不断。木慈一听到哭声,无论在做什么,都会马上也哭起来。随时都有这样的噪音,让她的情绪起伏不定,再加之处于一个全新的环境,缺乏安全感,她便用大哭来反对在病床上睡觉。即便先抱着她睡着,她也不愿意离开我们的怀抱,在床上接着睡。为了安抚她的情绪,当天下午,我们就刻意返家把她的小床原模原样地搬到病房。本以为,这下她就能乖乖睡觉了。谁知,情况丝毫没有改善。所以,我们就只得在她睡觉时也一直抱着她了。

不过,奇妙的是,在夜里,当我们都疲惫不堪,抱着试一试的心态,把她放到小床上时,她奇迹般地乖乖睡了,而且睡了一整夜。

入院后的第二天是体检日。木慈接受了空腹抽血、胸部拍片、化验小便等一系列检查。空腹抽血一项最让人心痛。因为抽的是颈部动脉血,所以在抽血的整个过程里,木慈的头和身体都要被按住。看着她用力挣扎,满脸泪水,我们的心也揪着。我的眼泪簌簌往下掉,止都止不住。

体检结果显示,木慈身体状况良好,具备接受手术的条件。3月19日,手术日。她的手术被安排在上午,是第一台。一大早,我们就帮木慈泡脚,因为护士要来为她输液,针要扎在脚上的血管里。输液时,木慈的手和脚也要被按住,她同样的使劲挣扎,哇哇大哭,而我的眼泪仍旧簌簌流下,止都止不住。

虽然,术前6小时就不能进食了,但木慈并没因为饥饿而哭,在手术室门外等待时,还睡着了。当麻醉师出来,和我们再一次确认她的身体状况时,她睁开了眼睛,还对着我们微笑。那一刻,我感到五味杂陈。紧接着,两名护士来把她抱进了手术室,她一点也没有哭,眼睛一直盯着戴着口罩的护士。在手术门自动关上的瞬间,我知道另一扇窗正为她徐徐打开。

手术大约进行了1个多小时,手术结束后,木慈被送到麻药苏醒室。要待她完全清醒后,才能回到我们身边。我不愿去想,她一个人在苏醒室里的情况,我只是一直祈祷,相信天父上帝与她同在,在安慰她。

终于,我们被通知到护士站。看到坐在婴儿车里的木慈,我有点手足无措,甚至不敢靠近,只感觉眼泪再一次簌簌流下,止都止不住。我的父亲见状,就赶忙上前把木慈从婴儿车里抱出来。木慈一看到我,就开始大哭。我唯一能做的就是把她紧紧抱在怀里。我仔细看她,她的小脸肿得发亮,上唇处贴着胶布,胶布被血染红了。或许是因为累吧,没过多久,就睡着了。后来因为痛,又醒来哭,给她喂一点奶,她又睡过去,没过多久,又哭着醒来…就这样,持续了一夜。

手术后第二天,我们从观察室回到病房。木慈唇部的胶布被取下来了,我们才得以见到她修复后的嘴唇的真面目。我们觉得手术效果不错,很开心。不过木慈像变了个模样,让我们觉得有些不习惯。

5个多月以后,木慈再度住院,接受上腭修补手术。手术时间是8月26日,那时木慈将近10个月月龄,体重达到了16斤。说来也巧,木慈又被安排在了上次住院时的病房,只是从47床过渡到了46床而已。

有了第一次的经验,木慈显得从容很多。她愿意在病床上睡觉,而且能自己入睡,就像在家时一样。听到别的孩子的哭声,也表现出理解和忍耐,没有附和着一起哭了。改变着实很大,让我们刮目相看。而我呢,在面对她接受抽血检查、输液扎针和手术苏醒回到病房时,我的眼泪依然簌簌落下,止都止不住。我想,总有些事,无论你经历过多少次,准备得多么好,在重新面对时,心痛还是在那里,从未离开。

8月26日,手术日,第一台手术。由于要进行口腔内的修补,医生必须使用开口器,将她的小嘴撑开。嘴角撕裂就是必然的了。而且医生在手术结束时,在木慈的舌头上缝了一根线,并将线的一端黏贴在她的脸颊上,将舌头拉住,目的是防止术后,她用舌头去顶上腭,引起窒息。这根线有个形象的名字叫“舌系带”。

别看这小小的一根线,却使护理显得难上加难。只要木慈的舌头一动,就有一股拉力让她疼痛不堪,这使得她在喝奶的时候,痛苦不已。在她张开嘴,准备狼吞虎咽时,一个使舌头动起来的吞咽动作,就足以使她哭叫着把奶瓶推开。于是,我们就只好停下来,把她抱在怀里,哄她、给她唱歌,等她情绪稍微缓和之后,我们又尝试给她喂奶,她会鼓起勇气,喝一两口,然后又哭起来。我抱起她,在过道里来回走,丈夫手里拿着奶瓶,想让她再喝几口也好。就这样反复折腾了好几次,她似乎连想要吃奶的力量也没有了。我和丈夫难过极了,我们都哭了,就像在刚得知腹中的木慈有唇裂那天一样,我们再一次一起流泪了,也再一次把木慈全然交托给天父,祈求他的怜悯和眷顾。

折腾了一夜之后,第二天一早,医生就把舌系带取下来了。本以为这样,木慈的进食情况就会大大改善,结果还是没有,因为麻药药劲过后,伤口越发疼痛起来。而这疼痛把饥饿的感觉都掩盖了。为了缓解疼痛,我们去买了止痛药剂,外加一个滴管状的喂药器。给她喂药时,我们惊喜的发现,用这个滴管喂奶也许是个帮助她进食的好方式。果不其然,她的小嘴吧嗒吧嗒地就把奶吞下了。此后,她的胃口逐渐恢复,伤口也愈合较好,我们在术后第三天就顺利出院了。

就这样,木慈在一年里已接受了两次手术。我们可以预见到的下一次手术,是牙槽突裂骨移植,要等到她7岁或8岁时进行了。在此之前,要视她的颌面部发育和语言发育情况看是否需要进行其他手术,比如鼻畸形整复术、咽成形术等。

对唇腭裂的治疗是序列性的,从出生时就开始了。而我们对木慈的爱也会继续下去。有爱就有神迹。

(七)一棵结好果子的树

耶利米书17:7-8倚靠耶和华,以耶和华为可靠的,那人有福了。他必像树栽于水旁,在河边扎根,炎热到来,并不惧怕,叶子仍必青翠,在干旱之年毫无挂虑,而且结果不止。

今天,年10月29日,木慈满一岁了!她来到这个世界整整有一年了。在这一年里,她经历的,或许比有的人一生经历的还多。我们作为她的父母,与她并肩同行,笑有时、哭有时;哀恸有时、跳舞有时;保守有时、舍弃有时;怀抱有时、不怀抱有时;静默有时、言语有时;寻找有时、失落有时。

木慈满月以后,我每天都会抱她到楼下院子玩,尽管已经入冬了。一是因为,育儿书上说,要多带孩子到户外活动,适应气温的变化,锻炼她的呼吸道黏膜;另一方面,我想和她建立亲密的关系,便借此机会对她说话,为她唱歌。路人见到她,一眼就注意到她的“兔唇”,有的会悻悻地默默走过,有的会和我聊两句,还会说,你是怀孕时吃了兔子肉吧。

唇修补手术后,春天来了。我还是每天带木慈外出散步。即便她唇部伤口恢复很快,疤痕也较淡,但木慈仍要坚持佩戴鼻膜,以帮助她塑造鼻翼的形状。由于鼻膜需要用带有两个小圆洞的白色胶布固定起来,看上去真和猪鼻子神似。她小猪一样的鼻子总会招来别人好奇的目光,并且有人会禁不住发问。他们通常会问:“你为什么要把她的鼻子蒙起来呢?是过滤空气,防PM2.5么?”于是,我就实话实说,感兴趣的人还会追问:“那么你在怀孕时没有检查出来么?”。在一问一答中,大家就熟络了。这不,在家楼下的院子里、菜市场里、超市里遇见的很多人都认识木慈了。虽然有的不知道她的名字,但是知道她和我们的故事。有时见面,他们还会主动打招呼,表扬木慈几句,说她小脸蛋胖乎乎,手术恢复情况也不错。

在这里讲个小插曲。有一天,我照常带木慈到楼下院子里散步,那里是孩子们喜欢聚集的地方。有个刚从幼儿园放学的小男生骑着自行车经过,抬头看到我怀里的木慈,先愣了一下,之后便笑着喊了一声“猪猪侠”,然后就飞快地朝前骑去。我不禁莞尔,心想木慈确有大侠风范啊!

木慈很爱笑、很活泼。看到小狗,会激动得手舞足蹈,嘴里还会发出轻轻的尖叫;听到音乐,身体会立刻摆动起来,有时还会拍手附和;在河边散歩时,鸟儿的歌唱总能吸引她凝神谛听,草丛里飞舞的蝴蝶和水面上盘旋的白鹭,也能让她欣喜好一阵子。

因我们凭着信心,跨出一步,上帝就开始了他的奇妙作为。数算一下,在木慈的成长之路上,有神的恩典满满。神的医治之手,始终托住她,让她在喝奶时不呛奶,在手术预备期不生病,在手术后伤口快速愈合;更重要的是,神赐给她,也赐给我们内心的力量和平安,让我们一家人在劳苦中仍能得享安息。

木慈就像一棵小树,在耶和华神的眷顾、带领下,练就慈爱,怜悯、温柔、良善的好品格,这品格就是小树上结出的好果子呵!我想,这就是木慈名字的含义了。

最后,我们想要感谢:一路走来,陪伴我们,帮助我们的爸爸妈妈和家人;一直为我们祷告、在心里与我们共担患难的兄弟姊妹们;乐于与我们分享养育和护理经验,并且鼓励我们的唇腭裂患儿的父母们。还有那位把这些可亲可爱的人们送到我们身边,让奇迹发生的独一真神,耶和华!

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