聚焦孩子的缺陷,家庭的痛谁来

十一长假来临,是一个扎堆结婚的日子,结婚就得生宝宝,生一个健康的宝宝,对于每一个家庭来说,是再正常不过的期望,然而,这种期望有时却是奢望。作为世界上出生缺陷婴儿的高发国家之一,中国每年的出生缺陷儿数量高达80万-万人,大约每30秒钟就会诞生一个缺陷儿,出生缺陷率达5%。

像先天性心脏病、唇腭裂、先天性智力低下以及聋哑等等,都是人们常见的出生缺陷。在有出生缺陷的孩子中,除了百分之二、三十的孩子经过早期诊治可以有较好的生活质量外,百分之三、四十的患儿在出生后死亡,百分之四十是终身残疾。

一个先天缺陷患儿对一个家庭的打击有多大?来看看她们怎么说......

01“选择没有对错”

沈丰怡家最大的秘密藏在儿子的胸口。

一条长5厘米的手术疤痕像一根稀疏的羽毛,停在儿子细嫩的皮肉上。

那曾是笼罩过沈丰怡全家的一片乌云。怀孕6个月,腹中刚会吸食羊水的孩子,被诊断为肺动脉瓣狭窄。这是一种常见的先天性心脏病。目前,在我国出生缺陷中,先天性心脏病排在首位。

那一年沈丰怡25岁,新婚后第一次怀孕。

要,还是不要?曾是她和丈夫做过的最沉重的“选择题”。

沈丰怡和丈夫同岁,婚后不久就怀了孩子。年9月,怀孕四个月的沈丰怡在孕检时,超声检查提示异常。

“没有确诊到底哪里有异常,”彼时她的肚子刚刚隆起,胎儿身长刚过10厘米。

没有疾病史,家里的姐妹都很顺利地生了宝宝。还沉浸在新婚蜜月里的她,“没有太放在心上。”

6个月时,在“大排畸”检查(全面排查畸形)中,超声的异常最终定格在孩子的心脏上:肺动脉瓣狭窄。

狭窄的肺动脉瓣,使得暗红色的静脉血不能顺畅地流入双肺。在那里,静脉血将与丰富的氧气融合,再流回至各个器官,以保证身体的氧气供应。

产前诊断医生告诉沈丰怡,孩子除了会出现缺氧症状,右心室因为射血受阻,压力增大,会逐渐肥厚,长期下去会造成心脏功能衰竭。同时,还需要进一步诊断,排除是否合并有影响智力的染色体病变。

在等待结果的半月里,沈丰怡决定,只要没有智力问题,“就生下来”。丈夫每天从网上获取的信息又不断敲打着她的心,沈丰怡有些摇摆。

半个月后,羊水穿刺的结果出来了,排除了婴儿存在智力障碍的可能。“是单纯的肺动脉瓣狭窄”,医生建议沈丰怡保胎。

面对羊穿的结果,沈丰怡和丈夫决定把孩子生下来——“剩下的看他自己的造化。”

“选择没有对错,”沈丰怡说道,唯一要做的就是面对。

现在,在小区里,沈丰怡的儿子是出了名的“捣蛋鬼”,他会把家里的东西都倒腾出来,扔了。也会趁着家门没关,自己跑下楼,看车车。儿子不惧陌生人,“哥哥、姐姐、奶奶”一口一句,叫得人欢喜。

沈丰怡最大的期望是儿子健康。死里逃生的儿子也驱散了她的恐惧。

“如果没生,肯定会怕。”

怕什么?

“怕再怀孕还是不好的。”

前几天打预防针,她顺便给儿子查体:28斤,高78厘米,长了8颗牙。

沈丰怡第一次觉得轻松:仔跟正常孩子一样了。

02“为什么是我们啊”

年3月9日下午,沈阳3月的午后,气温爬上了零度,太阳照在身上暖洋洋的。怀孕22周的医院做四维彩超。

前期的孕检都很顺利,所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此,相比大女儿的安静,老二活泼好动,十六周开始有了胎动,“一天比一天强烈。”

34岁的孙晓奇对这个“调皮”的孩子充满期待,她迫不及待地想看老二的样子。

孙晓奇盯着眼前的电视屏幕,“不想放弃任何一个瞬间”。

但是探头在肚皮上动了几下,医生沉默了。十五分钟后,噩梦降临:胎儿左上侧唇裂3mm,建议复查确定是否有腭裂可能。

“当时就懵了,脑子一片空白。”

医院,给老公打电话。泪水涌出来:“为什么是我们啊?”

孙晓奇则如同从天堂坠入地狱。

胎儿唇裂从发现时的3mm,迅速长到了5mm,牙床骨也发现了裂缝。

医生的解释是:孩子极有可能存在腭裂,“腭裂会导致出生吞咽困难,说话发音不好。”同时,部分唇腭裂胎儿还可能伴随有先天性心脏病。

这个孩子对孙晓奇和丈夫来说意义非常。他们婚后多年未育。结婚十年时,通过试管生了大女儿。13个月后,她发现自己意外怀上了二胎。

“特别惊喜,感觉就是老天赐给我们的。”孙晓奇两口子甚至开始寻思,70多平的两室不够住了,要换个大房子。

她想把孩子留下,“就算是冒险。”

她开始天天泡在网上,还加了唇腭裂患者的QQ群,询问当事人的意见。

“不要用你一时的伟大去赌一个人的一生”、“这是一个看脸的社会”、“把你现在能想象的困难,乘以10倍,觉得能接受再生”……

也有劝她留下的,“来到这个世上经历的不仅仅是痛苦,更多的是快乐”、“小生命是无辜的”。

还有一个十六岁的女孩主动加了她







































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